Галина - мама двух мальчиков 5 и 14 лет, оба страдают гемофилией, заболевание выявили еще в первые месяцы жизни ребят. Женщина говорит, что приходится трудно .

ГАЛИНА, мать двоих детей с гемофилией: "каждый раз мы приходим сюда, когда случаются кровотечения, было бы хорошо, чтобы и дома было профилактическое лечение. Тогда ребенок чувствует себя нормальным, играет , посещает разные секции гематомы появляются почти каждый день, ведь это мальчики, а кровоизлияния один раз в месяц, может быть два раза в месяц, и тогда мы приезжаем в больницу."

14 летний ребенок Надежды также страдает от гемофилии. О болезни женщина узнала, когда малышу был год и восемь месяцев и у него открылось кровотечение на лбу.

НАДЕЖДА, мать ребенка с гемофилией: "Я пришла в Институт матери и ребенка, тут сказали, что у ребенка гемофилия. У нас в семье не было ничего такого, я и не знала, что такое гемофилия. вот на улице дождливая погода, у него сразу появляются гематомы на ноге, если ударяется обо что-то, снова появляются."

Заместительная терапия проводится для таких пациентов только в больнице. Врачи говорят, что было бы неплохо, распространить эту практику и для лечения на дому, чтобы предотвратить некоторые ситуации риска.

РИТА РОТАРЬ, врач, Институт матери и ребенка: "В настоящее время мы проводим ее в нашем учреждении, думаю, что представители Министерства решат этот вопрос. Было бы хорошо, чтобы было профилактическое лечение на дому, но для этого должны быть подготовлены и врачи, и родители, которые должны иметь соответствующие навыки."

в Институте матери и ребенка находится единственное отделение гематологии в Республике Молдова, где лечат маленьких пациентов.

ИНА ПАЛИЙ, заместитель директора педиатрической клиники Института матери и ребенка: "С помощью заместительной терапии, надлежащего ухода, в реабилитационном отделении, где мы сейчас находимся, эти дети впоследствии, согласно схемам, программам, получают это необходимое лечение."

Ежегодно 17 апреля отмечается Международный день гемофилии, наследственного заболевания, при котором у человека наблюдается дефицит фактора свертывания VIII/ 8 (гемофилия А) или фактора свертывания IX/ 9 (гемофилия В). Степень тяжести заболевания зависит от количества фактора свертываемости в кровИ.

Специфическое лечение, необходимое для этих пациентов: факторы свертывания крови, VIII и IX, предоставляются бесплатно, и приобретаются министерствами здравоохранения, труда и социальной защиты. 6 марта этого года Правительство утвердило Национальную программу по лечению редких заболеваний на 2024-2028 годы. Документ направлен на обеспечение доступа к ранней диагностике, лечению и реабилитационным услугам для всех людей с редкими заболеваниями. Ожидается, что к 2028 году будет создана интегрированная система медицинских услуг по редким заболеваниям в соответствии с европейскими стандартами. Реализация программы позволит расширить перечень необходимых лекарств и реабилитационных услуг на 25% для многих редких заболеваний .