Galina este mamă a doi copii, de 5 și, respectiv, 14 ani, care suferă de hemofilie, boală depistată în primele luni de viață ale băieților. Femeia spune că îi este foarte dificil în ceea ce privește asigurarea cu factor.

GALINA, mamă a doi copii cu hemofilie: "De fiecare dată venim aici când se întâmplă hemoragiile, și ar fi mai bine și acasă tratamentul profilactic. Atunci se simte copilul normal, o să se joace, o să poată umbla la diferite secții. Hematoamele sunt cam în fiecare zi, că ei sunt băieți, dar hemoragii o dată în lună, două ori noi suntem la spital."

Iar Nadejda este mama unui copil de 14 ani, care suferă de aceeași afecțiune. Despre boală s-a aflat la un an și opt luni, când copilul a avut o hemoragie la frunte.

NADEJDA, mama unui copil cu hemofilie: "Am venit la Institutul Mamei și Copilului, aici au zis că e copil cu hemofilie. Noi dacă nu am mai avut în familie așa ceva, nu știam ce e asta hemofilie. Iată acum afară este vremea ploioasă, deodată face hematoame la picior, în caz că se lovește, iar apare."

Tratamentul cu factor se face doar la spital. Medicii spun că ar fi binevenit ca acesta să fie distribuit la domiciliu pentru prevenirea unor situații de risc.

RITA ROTARI, medic, Institutul Mamei și Copilului: "În prezent, în facem în instituție, cred că reprezentanții Ministerului vor hotărî această întrebare pe parcurs. Este binevenit tratamentul profilactic, dar sigur că pentru un tratament profilactic trebuie familiarizați și medicii, și părinții, și educația părinților, să aibă competențe în administrarea acestui factor."

La Institutul Mamei și Copilului se află singura secție de hematologie din Republica Moldova, unde sunt tratați micii pacienți.

INA PALII, director adjunct al Clinicii pediatrie, Institutul Mamei și Copilului: "Prin terapiile de substituție, îngrijirea corespunzătoare, iar în incinta secției de reabilitare unde ne aflăm acum, acești copii ulterior, conform schemelor, programelor, primesc acel tratament necesar."

În fiecare an, pe 17 aprilie, este marcată Ziua internațională a Hemofiliei, o afecțiune ereditară care se manifestă prin hemoragii, cauzate de lipsa unor factori de coagulare.

Tratamentul specific necesar acestor pacienți: factorii de coagulare, VIII și IX, se oferă gratuit, fiind achiziționat din sursele centralizate programate de ministerele Sănătății, al Muncii și Protecției Sociale. Pe 6 martie curent, Guvernul a aprobat Programul național privind bolile rare, pentru anii 2024-2028. Documentul urmărește asigurarea accesului echitabil la diagnostic precoce, tratament și servicii de reabilitare pentru toate persoanele cu boli rare. Se prevede ca până în 2028 să fie creat un sistem integrat de servicii medicale pentru bolile rare, conform standardelor europene. Realizarea programului va extinde cu 25% acoperirea tratamentului medicamentos specific și a serviciilor de reabilitare pentru mai multe boli rare, comparativ cu anul 2023. Totodată, documentul prevede creșterea cu 25% a numărului maladiilor rare depistate până în anul 2028.